De strijd tegen necrotiserende fascitis

En dat is nu net het probleem waardoor er nog steeds veel mensen aan overleiden. Veel huisartsen weten nog niet wat het is en waar ze op moeten letten.

Op de Facebook pagina kwam vandaag een stuk voorbij over een onderzoek en hoe snel het kan gaan. Zal eens kijken of dat openbaar staat.

 

kijken of het werkt...... en ja hoor het werkt, vanaf pagina 4........

https://issuu.com/amcamsterdam/docs/154682_janus_4_-_dec_2021_v3

Jaco Suiker ken ik nog niet, maar Mirjam Frederik ken ik wel en heb ik ook geregeld contact mee.

 

Gelezen. Het is dus echt moeilijk te herkennen, begrijp ik. Vreselijke pijn, maar blijkbaar niet altijd bij iedereen?

 

en op de cover van het tijdschrift Infocus van de brandwondenstichting. Binnen in mijn hele verhaal zoals dat hier ook staat.

 

en de zoveelste operatie (eigenlijk 3) staat weer op het lijstje. kijken of ze de oogleden aan de rechterzijde weer zover kunnen krijgen dat ze echt weer sluiten. Het afgelopen jaar flink moeten vechten om een medicijn vergoed te krijgen. Er zijn 2 medicijnen die iets kunnen doen voor mij. echter het eerste daar moet ik elke dag een hele tube van gebruiken om het oog gedurende de nacht mee te beschermen in combinatie met dat horloge glas verband. Dus elke avond 3,5 gram oogzalf erin proppen a 10,25 per tube. De andere zalf zit 5 gram in en daar doe ik ruim 4 of 5 dagen mee en die is ook nog eens 20 cent goedkoper, maar wordt niet vergoed. Daarnaast zit in die zalf ook nog meer aan producten in die het oog beschermen. Helaas wordt die niet vergoed. Ik ben nu een heel jaar aan het knokken geweest om die zalf wel vergoed te krijgen. Dat zou voor de zorg verzekeraar ook nog eens een besparing zijn van ruim 4000 euro per jaar.
Dus met andere woorden de beste zalf is de goedkoopste, maar die wordt niet vergoed. Ik ben er ook al achter dat dit met meerdere medicijnen het geval is. De overheid en de farmaceutische industrie houden op deze manier de prijzen te hoog en zorgen ervoor dat de echte zorg onbetaalbaar wordt.

Echter het grote probleem met de komende operatie is dat deze gaat plaats vinden in het rode kruis ziekenhuis te Beverwijk, voorheen het Brandwonden centrum. Daar hebben de plastisch chirurgen onder leiding van professor van Zuilen meer kennis op het gebied van dit soort herstel operaties.

Nu zoek ik eigenlijk voor die tijd in Beverwijk of omgeving een betaalbaar hotel of B & B dicht bij dat ziekenhuis, zijn er hier mensen die daar in de buurt iets leuks weten waar we 2 nachten kunnen verblijven? De operatie is dag opname en na een volledige narcose mag ik 24 uur niet autorijden.

De 2de en 3de operatie die ik wil laten doen is een ballon onder de hoofdhuid plaatsen zodat die huid opgerekt kan worden en het kale stuk donorhuid boven mijn oor ingevuld kan worden met eigen behaarde huid. Dan ben ik hopelijk ook verlost van die grote wonde die daar blijft opspelen. Die operatie gaat wel weer in Maastricht plaats vinden.

 

vanavond in Hart van Nederland komen een lotgenoot en een arts onderzoeker aan het woord om te vertellen over NWDI waar NF ook onder valt. Ze gaan meer bekendheid geven aan deze aandoening.

 

Bedankt voor je verhaal TC01 (en Ernst). Op MBF leer ik elke dag wel wat bij, maar dit draadje is letterlijk van levensbelang.

Ik hoop dat de medische techniek vooruitgang blijft boeken zodat je levenskwaliteit (beide levens ;-) ) er ook gestaag op blijft vooruitgaan.

Have fun @
Altitude100

 

zoals de meesten wel weten heb ik afgelopen week weer een herstel of corrigerende operatie mogen ondergaan. Nu in het brandwonden centrum van Beverwijk door professor van Zuijlen. Hij heeft de littekens in mijn gezicht aangepakt en gelijk ook ervoor gezorgd dat ik het oog weer kan sluiten. EN ja, ondanks de nog aanwezige zwellingen kan ik mijn rechteroog weer sluiten voor de nacht. Het knipperreflex is helaas niet meer te herstellen. Daarvoor ontbreken de zenuwen die dit moeten aansturen.
Dit is een hele grote voorruitgang voor mij. hopelijk hoef ik in de toekomst niet meer zoveel oogzalf te gebruiken voor de nacht.

 

we zijn alweer 1,5 jaar verder en afgelopen april weer een kleine operatie gehad. telkens na die operaties kan ik het oog sluiten, maar zodra de zwellingen weg zijn lukt dat toch weer niet. Wel is het nu een geheel symmetrisch gezicht geworden. Nu is de vraag gaan we door met die operaties totdat we het oog wel geheel kunne sluiten of stop ik ermee. Het is toch elke keer weer een redelijk zware aanslag op het lichaam en de geest.

Maar aan de andere kant ook weer goed nieuws. Na jaren vechten tegen de zorg verzekeraar krijg ik de oogzalf voor de nacht nu voor 5 jaar vergoed. Nu de strijd aangaan via de ombudsman van het SKGF om dit product, maar misschien ook andere medicijnen in het vergoedingen stelsel te krijgen. Dit wordt een zware strijd tegen zorginstituut Nederland, maar ik zie het positief in en misschien kan ik er nog meer uithalen.

De aanhouder wint..................

 

Theo voordat ik weer heel dit draadje door lees (dat heb ik wel gedaan toen je het opende) jou aandoening is dat een verwant met de streptokokken bacterie?

 

https://brandwondenzorg.nl/artikel/wat-is-nwdi/

 

Klopt, is een streptokok bacterie. Maar er zijn meerdere vormen van die bacteriegroep die dit veroorzaken..

Vanmorgen controle gehad bij de oogartsen en er is een behoorlijke verbetering van het oog. De droge plekken zijn behoorlijk verminderd. De operaties hebben dus toch verbetering gebracht. Ik hoef nu niet meer elke 6 maanden op controle, maar nu nog maar 1 keer per jaar.

 

Mijn schoonmoeder heeft dat in januari gehad.
De ene dag gezond heel de dag met een bruiloft mee.
30 uur later overleden aan deze vreselijke bacterie.
Wat heeft dat mensje een pijn gehad.
Fijn om te horen dat het beter met je gaat

 

ja, Bertus, het is een vreselijke ziekte/aandoening. soms gaat het heel snel zoals bij mij, maar het kan soms ook weken duren voordat de artsen het doorhebben. Alleen is de schade dan al zo groot dat men heel rigoureus ledematen moet amputeren of men moet heel grote wonden maken om het beschadigde weefsel weg te halen. De genezing als je daar dan al van mag spreken is een traject van jaren, net zoals met brandwonden......

De bacterie is dan wel weg en de schade is hersteld, maar dan nog blijft er een weg van lang herstel. En je wil niet weten wat PTSS en PICS kan doen met een mens. Maar niet alleen voor het slachtoffer, maar ook voor zijn directe naasten vrouw en kinderen........

Ik ben van een groet sterke man die niet kapot te krijgen was gegaan naar een zwakke man die na een uurtje of 5 a 6 werken doodmoe neerploft op de bank. na een uurtje gaat het dan wel weer, maar als ik dan weer iets doe dan ben ik de gehele avond niks waard. lig soms wel al om 21:00 uur te slapen op de bank. het uiterlijk en hoe ik mij vaak opstel doet anders vermoeden.
Ik ben ook aan het leren om niet steeds te zeggen dat het goed gaat, maar durf nu ook vaker te zeggen dat het niet zo goed gaat.
En wat het meest vervelende is dat men vrijwel altijd zegt dat je je niet moet aanstellen, alles is toch alweer voorbij en hersteld.
Het lichaam misschien wel, maar van binnen in is nog steeds niet hersteld, en je kan daar alleen maar met lotgenoten over praten en zij ervaren bijna allemaal hetzelfde. En misschien is het bij de lotgenoten vaak nog iets meer het geval omdat je de schade niet zit omdat die onder de kleren zit, terwijl het bij mij direct zichtbaar is.

Voor mij en mijn vrouw waren de 2 laatste operaties best wel zwaar, tenminste het gehele gedoe eromheen. ook al is het poliklinisch, ik krijg toch een volledige narcose en mag dan 24 uur niet autorijden. Mijn vrouw rijdt niet graag op de snelweg en zeker niet in de randstad. Dus telkens een plek zoeken om te overnachten in Beverwijk of directe omgeving. Gelukkig konden we beide keren overnachten in het Kiwanis huis, dat is net zoiets als het Ronald MC Donald huis voor Kanker patiënten, maar dan eigenlijk voor mensen (familie) van brandwondenslachtoffers. Het Kiwanis huis draait geheel op vrijwilligers en moet het ook hebben van giften van mensen. En ook daar zou wat meer aandacht naar mogen gaan. Alle aandacht gaat op dit moment veelal naar het gehele kanker gebeuren, waardoor andere ernstige aandoeningen in de verdrukking komen en veel minder geld ophalen voor onderzoek, maar ook voor het Kiwanis huis.

 

Wij kregen de diagnose pas na het overlijden.
Bij haar werden de pezen opgegeten.

Heel veel sterkte jij.
Ik denk dat zo'n draadje als dit ook wel goed is voor jou verwerking, of heb ik dat mis?

 

in zekere zin wel. Maar ook het geheel delen op facebook doet veel goed.

Nog even terug naar die oogzalf. in het gehele gevecht met de zorgverzekeraar bleek dat er een juriste daar zich geheel via google en Wikipedia had opgewerkt tot oogarts...... zij sprak zelfs de oogartsen (professors) tegen en hield op die manier de vergoeding tegen. Uit alles wat ze (de juriste) aangaf bleek dat alle info van het internet kwam en er zaten grote fouten in.

Door 1 van mijn artsen is al eens eerder aangegeven dat de medisch deskundigen die bij zorgverzekeraars werken, maar ook veel controlerend artsen mensen zijn die met de hakken over de sloot geslaagd zijn en daardoor nergens een baan kunnen krijgen als huisarts of verder kunnen als specialist. Voor mij is nu dan ook duidelijk dat dit ook geld voor dit soort juristen.

 

Dat is maar al te waar. Mijn broer heeft al sinds zijn 19de een vorm van reuma. Helaas was en is daar heel weinig tot niets tegen te doen. Jaren geleden had een controle "arts" de euvele moed hem te vertellen dat hij zich niet moest aanstellen en dat het tussen zijn oren zat. Volgens hem kon hij geen reuma hebben omdat hij daar te jong voor was. Hij moest gewoon aan het werk en raakte zijn uitkering kwijt. Dat liep op een drama uit want hij kon nergens een baan vinden of houden. Hij was te vaak niet in staat om op z'n werk te verschijnen. Uiteindelijk is het een rechtszaak geworden waar zijn reumatoloog voor hem heeft getuigd. Zelfs daar had die controle "arts" de moed die reumatoloog tegen te spreken. Het is goed gekomen maar het heeft veel tijd en ellende gekost.

 

sterkte iig. ik heb zelf een heel kleine mini versie gehad aan een teen, nagelriem gebied. lopend vuurtje door een kwetsbare groei laag (fascia? ben er niet in thuis). uiteindelijk complete nagel eraf enz.
het ging vanzelf "uit". anders is het haast niet te stoppen evident.